Krankheitsbewältigung bei CED - Mit anderen reden
Auf einmal ist nichts mehr, wie es war, aber es fällt dir schwer, mit anderen über deine Krankheit zu sprechen? Verständlicherweise ist es Patienten mit aktiver Erkrankung peinlich, über ihren Morbus Crohn oder ihre Colitis ulcerosa zu sprechen, vor allem über Symptome wie unkontrollierte Blähungen und Durchfall. Trotzdem ist es hilfreich, bestimmte Menschen wissen zu lassen, dass Du an Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa leidest, welche Auswirkungen die Erkrankung auf dich hat und welche Unterstützung Du dir erhoffst, damit Du trotzdem so gut wie möglich zurechtkommst. Es bleibt jedoch immer deine persönliche Entscheidung, mit wem Du über deine Krankheit sprichst und wie viel Du preisgeben möchtest.
Es kann hilfreich sein, wenn Du deinem Umfeld die Erkrankung und dein Befinden erklärst. Dies hilft Familie, Freunden oder Kollegen, besser zu verstehen wie es dir geht und dich möglichst gut zu unterstützen. So schwierig und peinlich es ist, auch über unberechenbare Symptome zu sprechen, desto weniger belastend ist es für dich, sobald andere Bescheid wissen. Dann brauchst Du dich nicht immer für dein scheinbar ungewöhnliches Verhalten zu rechtfertigen oder Ausreden zu erfinden. Nicht jeder wird so reagieren, wie erhofft. Nimm es nicht persönlich - meist hat derjenige einfach nur nicht richtig verstanden, mit welcher Krankheit Du umgehen musst.
In der Partnerschaft
Auch die Partnerschaft kann von deiner Erkrankung in Mitleidenschaft gezogen werden, denn in Zeiten, in denen es uns schlecht geht, ziehen wir uns zurück. Im Schub hast Du vielleicht keine Lust auf Nähe und Zärtlichkeit. Aber wenn Du eine ehrliche und vertrauensvolle Partnerschaft anstrebst, ist es am besten, von Anfang an offen zu sein. Sprich mit deinem Partner oder deiner Partnerin über deine Gedanken und Gefühle. In den meisten Fällen wird dein Gegenüber dich verstehen – oft besser, als Du es dir vorstellen kannst.
Im Beruf
Du bist nicht verpflichtet, deinem Arbeitgeber oder Kollegen mitzuteilen, dass du an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leidest. Das ist deine Privatsphäre. Es mag aber je nach Situation hilfreich sein, zumindest deinen direkten Vorgesetzten oder die Personalabteilung zu informieren, denn Du musst dich vielleicht öfter krankmelden, wenn es dir nicht gut geht, oder du hast regelmäßige Arzt- oder Infusionstermine. Möglicherweise lässt es sich ja auch einrichten, dass man dir flexiblere Arbeitszeiten zugesteht oder Du von zu Hause arbeiten kannst.
Wenn es dir zu unangenehm ist, das Thema Erkrankung selbst anzuschneiden, könntest Du deine Freunde, Familienmitglieder oder Kollegen auch bitten, einfach selbst über Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa nachzulesen. Es gibt etliche Publikationen von Patientenorganisationen wie der Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung, www.oemccv.at.
Oder bitte deinen Arzt, mit deiner Familie zu sprechen. Oft hat es mehr Autorität und Glaubwürdigkeit, wenn ein Mediziner über Details und mögliche Auswirkungen einer Erkrankung spricht und er kann dann auch gleich schwierigere Fragen beatworten. Ihr Behandlungsteam hat sicherlich hilfreiche Vorschläge für dich, wie Du mit anderen über deine Erkrankung sprechen kannst.
Hast Du schon ein Patientenforum gefunden, dass sich mit deiner speziellen Erkrankung auseinandersetzt? Für viele Erkrankte ist es hilfreich, sich mit anderen auszutauschen, die genau verstehen können, wie es dir geht und die Erfahrungen und Perspektiven mit dir teilen können.